Az év eleje óta a Boundbreakers produkciós cég kameráit a Diepenbeekből származó Michiel és Amber Vandeweertre irányítja egy dokumentumfilm forgatása alkalmából, amelyben a testvérpár egy nagyon személyes oldalát mutatja meg. A fókusz nem ritka betegségükön, a progérián van, hanem álmaikon, hobbijaikon, barátságaikon, kétségeiken és félelmeiken.

„Mindenekelőtt azt szeretnénk megmutatni, hogy kik vagyunk emberként” – magyarázza a testvérpár. „Reméljük, hogy akaraterőnk és pozitivitásunk megérinti az embereket. Hogy a nézők ne csak a betegségünket lássák, hanem egyszerűen Michielt és Ambert.” Michiel számára a dokumentumfilm egy nehéz időszakkal esik egybe: hamarosan egy újabb nagyobb műtéten esik át, egy szívbillentyű-javítást végeznek rajta. „Még kockázatosabb, mint a három évvel ezelőtti szívműtét, de meg kell tenni” – mondja a jövőbe tekintve. „Nem bírom így tovább; állandóan fáradt vagyok.”

Michiel reméli, hogy a dokumentumfilm ráébreszti az embereket arra, hogy másképp kell megközelíteniük a progériás betegeket. „Termetünk miatt az emberek gyakran úgy bánnak velünk, mint a gyerekekkel. Így is beszélnek velünk. De mi csak felnőttek vagyunk, normális szellemi képességekkel. A betegség nem befolyásolja az intellektusunkat. Ugyanazok az álmaink, ugyanazok az érdeklődési köreink és ugyanazok az érzelmeink, mint a kortársainknak.” A negatív reakciók továbbra is előfordulnak. „Különösen a megjelenésünkkel kapcsolatos megjegyzések, online és utcán. Gyakran tudatlanságból. Az emberek néha csak nevetni kezdenek, mert nem tudják, mit látnak. Szerencsére már sokan ismernek minket, különösen itt Limburgban.”

A dokumentumfilmben a párkapcsolatok és a szerelem témáját is érintik. „Az emberek egyszerűen először a külsőt nézik” – mondja Michiel. „És sok kortársam arról álmodik, hogy együtt öregszik meg, családot alapít, vagy házat vesz. Az én helyzetemben a jövőkép más. Bárki, aki kapcsolatba akar lépni velem, valóban képesnek kell lennie a jelenben élni. Eddig nem találtam senkit, aki meg merné tenni ezt a lépést.”

Amber felismeri ezt a helyzetet: „Az én generációm nagyon az ideális képre koncentrál. Emiatt gyakran érzem úgy, hogy az emberek azonnal becsukják az ajtót, amikor találkoznak velem. Ez nehéz. Mindenhol látni embereket kapcsolatokat kezdeni: barátokkal, a közösségi médiában vagy a televízióban. Aztán néha rájössz, hogy te magad még nem rendelkezel ezzel.”

Amber örül, hogy a története végre nagyobb figyelmet kap. „Sokan főleg azért ismerik Michielt, mert streamel, játszik, és nagyon aktív online. Örülök, hogy a nézők most már az én érdeklődési körömet is megismerik. Imádom a musicaleket, a Disneyt és a Marvelt. És apához és Michielhez hasonlóan én is szeretem nézni a Racing Genket.”

Mostanra már mosolyogva kezeli, hogy gyakran összetévesztik a valamivel híresebb bátyjával: „Az emberek folyton azt hiszik, hogy én vagyok Michiel. Még akkor is, ha szoknyát, felsőt és kézitáskát viselek, akkor is azt mondják: »Szia, Michiel!«”

Michiel június 13-án ünnepelte 28. születésnapját. Különleges mérföldkő, mert progéria betegként 12 év várható élettartamot kapott. „Ha valaki húsz évvel ezelőtt azt mondta volna nekem, hogy 28 éves leszek, soha nem hittem volna el. Csendesen ünnepeltünk otthon a családdal és a barátokkal. Csak egy grillezés, zene és egymás társaságának élvezete. Ennyi kellett.” Michiel 28 évesen még nem a világ legidősebb progériás betege. Ezt a címet továbbra is egy dán fiú birtokolja, aki további hat hónappal idősebb nála.

Hamarosan neki is kés alá kell feküdnie, hogy a szívében lévő mitrális billentyűt megoperálják az UZ Leuvenben. „Most a legkisebb megterhelésre is kifulladok; ez a hangomat is befolyásolja. Sokáig próbáltam halogatni az újabb szívműtétet, de most elértem a határaimat. Még az alvás is nehézkes. Amikor hanyatt fekszem, folyadék folyik a tüdőmbe. Hason alszom, de ez már nem lassan lehetséges.”

„A dokumentumfilm legnehezebb része számomra a sebésszel és a kardiológussal folytatott beszélgetés volt” – bólint Michiel. „Megint eltörik a bordáimat, bemetszést kell ejteni a szívemen, a seb bezárása nehéz lesz, mert alig van zsírszövetem... Nagyon szembetűnő, de ugyanakkor meg akarom mutatni, hogy ez egyszerűen az életem része.”

Michel és Amber segélyből élnek. „És egy kis plusz pénzt keresek online tartalmak készítésével” – magyarázza Michiel. „Szívesen élnék egyedül, de anyagilag nem engedhetem meg magamnak.” Így hát, akárcsak Amber, ő is a Hotel Mom (and Dad) szállodában marad bejelentkezve. „Nem mintha rosszul érezném magam itt, egyáltalán nem. De már 28 éves vagyok, tudod; abban a korban az ember vágyik egy kis magányra és arra, hogy egyedül lehessen.”
Lenyűgöző, milyen pozitivitással állnak hozzá az élethez Michiel és Amber. „Én 8,5-öt, vagy akár 9-et is adok az életemből a 10-ből” – válaszolja Michiel. „Az egyetlen dolog, ami igazán hiányzik, az a kapcsolat. Ezen kívül rengeteg csodálatos dolgot megtapasztalhattam. Sportoltam, fesztiválokon vettem részt, tudok vezetni... A betegség ellenére is sok mindent tudok csinálni.”

Amber 10-ből 10-esre értékeli az életét. „Lehet, hogy az életem rövidebb az átlagosnál – különösen a múltban, régebben ébren feküdtem, és aggódtam emiatt –, de már annyi csodálatos dolgot tapasztaltam. Többet, mint egyesek egy hosszú élet alatt.”
Mit csodálnak egymásban? „Nyolc év korkülönbség van köztünk, és életünk különböző szakaszaiban vagyunk. Nem arról van szó, hogy lelki társak vagy legjobb barátok lennénk, de a betegség miatt különlegesebb kötelék alakult ki közöttünk, mint más testvérek között” – becsüli meg Michiel. „Amberben azt csodálom, hogy mindig azt csinálta, amit szeretett, és nem áldozta fel magát.” Amber ezzel szemben csodálja Michiels függetlenségét és kitartását: „Nem fogja vissza magát, tudatja veled, amit gondol, és nagyon jól ki tud állni magáért. Sokat tanultam belőle.”

Megkértük a testvérpárt, hogy tegyenek fel egymásnak egy-egy utolsó kérdést. „Van valami, amivel Michiel belsőleg küzd?” – kérdezi Amber. „Még mindig sokat szeretnék online tartalmakkal foglalkozni, de vannak olyan ötletek, amiket nem tudok egyedül megvalósítani, mert a betegségem korlátoz” – hangzik az őszinte válasz.

Michiel viszont tudni akarja, hogy Amber mit szeretne még elérni. „Szép emlékeket teremteni” – nevet. „De emellett segíteni az embereken, megmutatni egy olyan életképet, amelyből mások is profitálhatnak. És nagyon szeretnék nemzetközi színésznő lenni. A nagy álmom, hogy Oscar-díjat kapjak és beszédet mondjak. Nagyon felnézek egy olyan színésznő tehetségére, mint Zendaya. Személy szerint nagyon szeretnék egy romantikus vígjátékban szerepelni. Vagy egy akciófilmben harcjelenetekkel. Hollywood hívhat, igen (felnevetésben tör ki).”

via Nieuwsblad/sgy.
Kép: © Karel Hemerijckx